miércoles, febrero 29, 2012

Día Mundial de las #enfermedadesraras

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son raras ni más ni menos que porque afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 en la Comunidad. Pese a ello, son más de tres millones de personas las que en España las padecen.

Las padecen en un doble sentido, en primer lugar, porque tienen alguna de estas enfermedades, en segundo lugar, porque el Estado destina pocos recursos a investigar sobre estas dolencias (de ahí que se asocien).

La mía es la retinosis pigmentaria, una enfermedad que provoca una pérdida gradual de visión, poco a poco se pierde tanto la agudeza como el campo visual. Por eso de ser rara, tardaron un año en diagnosticármela y aún no tiene tratamiento.

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PD. Con enfermedad rara o sin ella, a las 19hs estaré en Sol en la concentración por el empleo y contra los recortes sociales (una dolencia muy mayoritaria).